Das intimale Sarkom ist einer der seltensten Krebsarten überhaupt.
So selten, dass es keine verlässlichen Verlaufsdaten gibt, kein gemeinsames Register und fast nichts, worauf sich eine Studie aufbauen liesse. Wir bauen das fehlende Fundament: eine strukturierte, molekular verknüpfte Basis echter Fälle, die aus verstreuten Geschichten etwas macht, mit dem die Wissenschaft arbeiten kann.
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Eine von Betroffenen gegründete, gemeinnützige Initiative aus der Schweiz. Wir verbinden Menschen und Daten mit den Zentren, die die Sarkomforschung bereits anführen — wir duplizieren sie nicht.
Wenn ein Krebs so selten ist, bleibt die übliche Maschinerie der Medizin stehen. Die Fälle sind über Länder und Kliniken verstreut. Kein einzelnes Zentrum sieht genug Patient:innen, um Schlüsse zu ziehen. Es gibt keine verlässlichen Überlebensstatistiken, keine Karte, wo und wann die Krankheit zurückkommt, keine Biobank mit Gewebe, an dem man Medikamente testen könnte. Geldgeber und Unternehmen halten sich fern, weil es nichts gibt, worauf man eine Studie aufbauen könnte.
Die Folge: Jede neue Patientin, jeder neue Patient — und jede behandelnde Ärztin — fängt praktisch bei null an. Wir glauben, dass sich das lösen lässt, und dass das fehlende Stück nicht ein Durchbruchsmedikament ist, sondern organisierte Information.
Ein intimales Sarkom (auch Intimasarkom) ist ein bösartiger Tumor der Innenwand grosser Blutgefässe — meist der Lungenarterie (Pulmonalarterie), seltener des Herzens oder der Aorta. Weil er im Gefäss wächst, sieht er auf dem CT aus wie ein Blutgerinnsel und wird zunächst in rund sieben von zehn Fällen als Lungenembolie behandelt. Bestätigt wird die Diagnose durch die Pathologie und den molekularen Nachweis einer MDM2-Amplifikation, meist zusammen mit CDK4 und/oder PDGFRA.
Drei Dinge zählen in den ersten Wochen am meisten: die Beurteilung an einem Sarkomzentrum (in der Schweiz über das Swiss Sarcoma Network, in Deutschland über die DKG-zertifizierten Sarkomzentren, in Österreich über die Universitätskliniken), die Frage, ob eine vollständige operative Entfernung möglich ist — die einzige potenziell heilende Behandlung — und der molekulare Befund, der entscheidet, welche zielgerichteten Medikamente und Studien überhaupt in Frage kommen.
Unsere ausführlichen Patientenseiten gibt es derzeit auf Englisch; deutsche Fassungen folgen. Schreib uns, wenn du eine Frage auf Deutsch hast — wir antworten auf Deutsch.
Wo es wächst, warum es so oft mit einer Lungenembolie verwechselt wird, wie es diagnostiziert wird.
Lesen (Englisch) →Was die publizierten Zahlen sagen, warum sie für manche zu pessimistisch sind, und was die Chancen verändert.
Lesen (Englisch) →Operation, Chemotherapie, Bestrahlung, zielgerichtete Medikamente gegen MDM2 und CDK4, Immuntherapie, Studien.
Lesen (Englisch) →MDM2, CDK4, PDGFRA, Kopienzahl, R0, TMB, MSS — Zeile für Zeile erklärt.
Lesen (Englisch) →Warum das bei dieser Diagnose so wichtig ist, wie es abläuft, und wo man Zentren in CH, DE, AT und weltweit findet.
Lesen (Englisch) →Eine druckbare Liste für den nächsten Termin — inklusive der Fragen zu Gewebe, Tests und Studien.
Lesen (Englisch) →Beide lassen sich beantworten — aber nur von Menschen, die diese Krankheit durchgemacht haben oder daran arbeiten. Wenn eine davon auf dich zutrifft, bringt eine einzige Nachricht die Sache voran.
Wenn du — oder jemand in deiner Familie — drei oder mehr Jahre nach einer Intimasarkom-Diagnose lebst, möchten wir besonders von dir hören. Bei einer Krankheit, deren publiziertes Überleben meist in Monaten gemessen wird, sind die Menschen, denen es gut ging, die wertvollste Information, die es gibt — und fast nichts davon wurde je aufgeschrieben.
Was gemacht wurde, wo, und in welcher Reihenfolge. Mehr nicht.
Erzähl uns deinen Verlauf →Unsere haben wir veröffentlicht. Wenn du oder deine Angehörigen einen NGS- oder FISH-Befund zu einem Intimasarkom habt, sind die Amplifikationen und Kopienzahlen darauf das Nützlichste, was du teilen kannst — keine Namen, keine Akten, nur die Werte.
Wir nehmen sie in den Vergleich auf und schicken dir zurück, wie dein Profil neben allen anderen Fällen aussieht, die wir haben.
Befund senden →Ärztin, Arzt oder Forscher:in? Wenn du auch nur einen Fall behandelt hast oder deine Arbeit MDM2/CDK4-amplifizierte Sarkome berührt, möchten wir wissen, was du mit Material und Mitteln tun würdest. Wir unterstützen lieber das richtige Experiment als das naheliegende. Kontaktformular oder contact@intimasarc.com.
Du kennst eine Patienteninitiative für einen anderen ultraseltenen Krebs? Sag es uns, wir nehmen sie auf.